Istituzione della Rete Regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle Malattie Rare, del Centro Regionale di Coordinamento, del Gruppo Tecnico di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare e dei Registri Regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite.

Le malattie rare, essendo croniche e invalidanti, rappresentano un importante problema sociale.

A causa della bassa prevalenza delle singole patologie e dell'eterogeneità delle stesse, costituiscono un problema sanitario di rilevante entità in quanto interessano comunque un numero importante di cittadini e di famiglie che spesso stentano a trovare una risposta sanitaria adeguata.

Per rispondere al bisogno dei Cittadini abruzzesi affetti da malattie rare è stato istituito il Gruppo di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare al quale è stato affidato il seguente mandato:

§         organizzare ed aggiornare la Rete Rete Regionale delle Malattie Rare, in coerenza con i percorsi sanitari già in essere, attraverso l'individuazione dei Presidi tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica e terapeutica specifica per le malattie o per gruppi di malattie rare;

§         individuare il Centro Regionale di Coordinamento;

§         individuare i Registri Regionali delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite;

§         valutare e proporre l'integrazione dell'elenco allegato al DM 279/2001 con eventuali ulteriori malattie rare;

§         individuare e proporre eventuali Centri di Riferimento Interregionale presenti sul territorio della Regione Abruzzo;

§         collaborare con i Referenti delle regioni limitrofe per le malattie rare al fine di facilitare e favorire accordi ed integrazioni tra reti regionali anche per individuare centri di riferimento condivisi.

 

Deliberazione di Giunta Regionale N. 172 del 24 febbraio 2007